生育困局:宝宝生来就患病,我要不要放弃他?

以下文章来源于故事 FM ,作者故事 FM

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如果能决定一个生命的去留,你会做出什么样的选择?尤其,当这个生命还是你自己的孩子。

确实,每个生命都值得被尊重,每个生命都不可被放弃。但有的时候,现实会逼着我们做抉择。

这时,再谈什么是「正确的选择」何其奢侈,因为摆在我们面前的选项,都是残酷的。

本期节目的讲述人九天,今年 31 岁,来自山东的一个三线小城市。

2020 年 12 月,他的第二个孩子出生了。这本是让人高兴的事,但没想到,他们一家人的生活却也因此被完全改变了。

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新生活

我拥有着让很多人羡慕的家庭:我们夫妻俩的工作都很不错,有房有车,生活压力不大;大儿子已经 6 岁了,是个非常健康活泼的孩子。

因为他总羡慕班里其他小朋友都有弟弟妹妹,仔细考虑后,我和爱人决定把「生二胎」提上日程。

之后没多久,爱人就怀孕了。

那时候,老大每天都会和爱人肚子里的孩子说话。我们也给孩子们准备了单独的房间,屋里的东西都是按两份准备的。

我妈想着,到时候爱人要坐月子,她得来帮忙带小孩。所以她专门学了老年代步车,提前熟悉送孩子上学的路线。

我爸也没闲着,他说「老二出生后,五座的车肯定不够用,要换七座的。到时候我的店也不开了,载着全家人一起出去玩!」他还给孩子起了名字,叫「嘉言」,取「君子嘉言懿行」之意,也是对这个孩子的期望。

一家人都在为之后的生活做准备。

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生产

生第一胎时,爱人在医院整整疼了 36 个小时才把孩子生出来。

所以到了第二胎,我们做了很多功课,从产检、到孕妇营养、到产后护理,都准备得很充分。

而且我还早早在当地医院订下了条件最好的家庭化产房,也准备了无痛分娩针。

几乎可以说是万无一失了。

2020 年 12 月 6 日下午 3 点,我陪着妻子进了产房。

这一次爱人也很疼,我攥着她的手,叫来医生给她打了无痛分娩针。打完后,一般至少还要一两个小时才能生。所以当时医生就让我先去给爱人买点功能饮料。

结果买个饮料的功夫,来回也就二十分钟,孩子已经出生了!

我都懵了,满心想着先进去看看我爱人怎么样,但医生一把把孩子放在我怀里,说「快抱着你儿子,给你们拍张照!」

■ 九天抱着孩子与老婆的合影 插画 / 馒天星

孩子看起来状态不错。我心里也踏实了一半。

「孩子顺利出生。最难过的一关,已经过了。」

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急救

但是第二天早上 9 点,孩子突然出状况了。

他开始浑身发紫,身体僵硬。我们赶紧叫来了儿科医生,听诊后发现孩子肺部有感染,当即就把孩子转进了重症监护室进行抢救。

我在外面焦急地等了一个多小时,大夫出来了,「孩子只有一个肺,可能活不了太久。」

听到这个消息,我的脑子瞬间一片空白。从重症监护室到我爱人的病房,一路上我脑海里都是空白的,满脸是泪,完全想不出任何办法,只剩绝望。

在病房外,我跟岳母说了孩子的情况,没想到爱人在病房里听到了我们的哭声,她以为孩子已经没了,一下就受不了了,导致血压猛增。医护人员赶紧给她用药、输液。

那时候她只能哭,一句话也没有。人在最伤心的时候是说不出话的。

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转折

那天下午,孩子情况稳定后,监护室又通知我把孩子抱出来,做一个详细的检查。结果又转折了。

检查结果显示,孩子是有肺的,只是没有张开,吹开之后就没事了,再住几天院就能消炎,问题不大。

也不能说是满血复活,但我整个人总算可以松口气了。

那一晚,我和爱人虽然还是翻来覆去睡不着,但我们也明白,孩子是健全的,慢慢总会康复。

其实整个过程中,我一直为孩子在儿科、产科两头奔走,也顾不上多想。但静下来之后,我觉得冥冥中有种预感。

因为一般孩子出生,是要发朋友圈庆祝的。但不知道为什么,嘉言出生那晚,我什么都不想发,好像命中注定有什么要发生似的。

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答案

第二天,我把爱人接回了家休养,而我自己每天还会回医院看望孩子。好在,孩子恢复得很好,大概三四天之后,他的两个肺就能正常工作了。

但,新的问题又出现了。

当时医生发现嘉言的血糖非常低,要靠输营养液才能维持生命。医生怀疑这是肺部感染后的应激反应,决定再观察几天。

我好不容易放下的心,又揪了起来。我急切地想知道孩子到底怎么了,什么时候才能康复。

到了第六天,我一大早就接到了医院的电话。他们给了我一个联系方式,叫我去找一个人。听他这么一说,我心里就慌了。如果是正常的病,何必要找医院外的人?

我还记得,那天起了很大的雾。而穿过这片雾,答案就会揭晓了。

■ 图 / 来自网络

大概开了四十分钟车后,循着医院给的信息,我终于到了一个村子。等我的是一位四十几岁的大哥。

他给了我一盒药,说「我的孩子也是高胰岛素血症。」

当时他两岁的儿子就在旁边,身高体重是正常的,但似乎没有小孩那种机灵劲。

「高胰岛素血症?」我和大哥交流起来。

他说「我儿子是我们这儿第一例确诊的。当时我们北京上海都去过,花了二三十万,才明白孩子得了什么病。这种病所需的药不常见,当时医院也没有。医生给我推荐了一个群,我是在群里买到药的。」说着,大哥也把我拉进了群。

我当时特别不情愿,心想嘉言肯定不会是这种病。但大哥说「如果用上这个药有效果,那就八九不离十了。」

听完我心如乱麻。一方面,医院用尽各种方法都很难维持嘉言的血糖,我希望这种药管用;另一方面,我害怕嘉言得的是这种所谓的「高胰岛素血症」。

但我取回药,给孩子用上后,它确实起效了。

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天平的另一端

之后,医院的治疗方向就转为慢慢调整药物用量。等到能稳定维持孩子的血糖,我们就可以接孩子出院了。往后孩子的一生也都要按照这个剂量服药。

「既然能通过终身用药控制住,那我们怎么能放弃呢?」我和爱人是这么决定的。

但,先天性高胰岛素性低血糖血症是一种罕见病。这意味着它所能获得的研究资源和研发投入非常有限。

患上这种病后,胰岛素的分泌就不受血糖调控,这会导致反复发作的严重低血糖。如果没有迅速、积极的治疗,就会留下很多神经系统的后遗症。

随着我对这种疾病了解的深入,放在天平另一端的选择和代价,也慢慢清晰了起来。

再说直白一点,就是「要不要养一个患有罕见病的孩子?」。

我和爱人已经做好了准备,能把嘉言养到多大就养到多大,尽过力才没有遗憾。

但很多朋友、亲戚都是反对的。包括双方老人也劝我们放弃。

他们不过是想过正常人的生活,我也理解。毕竟如果养这样一个孩子,势必家里需要一个人全程陪着他,那就不可能再过上正常人的生活了。

老人们有一句话对我触动很深。

「现在放弃,你们是难受。但等到他会叫爸爸妈妈时,你再看着他受那么多罪,病也治不好,还要遭受很多歧视,你会是什么感受?那时,不是你说放弃就能放弃的了。」

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不能放弃

那段时间,有一次,我和我妈带嘉言出来做检查。孩子出生后就进了重症监护室,我也只有在带他检查时,才能见他一面。

那时,嘉言在睡觉,很安静,面色红润,看上去跟正常孩子一样。

我抱着他对我妈说,「你看这个孩子长得多好啊,我们怎么能放弃?」

我妈哭了。我也哭了。

■ 九天和妈妈 插画 / 二小洞

回来之后,我妈语重心长地说「我们帮你养,能养多大是多大,全家一块儿帮着你们。」

老人们心里也痛,「放弃」对他们来说又谈何容易?

但后来检查结果显示,持续的低血糖已经对孩子的脑部造成损伤。我看过北京儿童医院的一项研究,绝大多数患有这种病的新生儿,最终都有中重度智力低下。

孩子不会死,但他不会过上正常的人生。

可孩子终归要长大。虽然不能替孩子决定,但作为父母,我们不能只想着自己要不留遗憾。

如果他不能好好地像个常人一样活着,那还不如……

当断则断,对谁都好。但这是一个生命,我们无法这么做。

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崩溃

理性战胜感性的一刹那发生在我送大儿子去幼儿园的一个早上。

我那几天心情很烦躁。老大那段时间已经很乖了,那天他也没做错什么,就是动作有些慢,我就对他大发雷霆。

看着孩子委屈的眼神,我意识到,小儿子还在监护室,还没来到这个家,我们还没有面对那么多复杂的情况,我就已经难以控制情绪了,以后整个家庭肯定还会受到更大的影响。我们每一个人,最终会不会因为这个孩子而改变?

我开始正式考虑要不要放弃。

如果放弃,肯定需要我爱人的同意。这毕竟是我们俩的孩子,而且是她生的,最难受的肯定是她。

但最终我们也没讨论过这件事, 只是在心里自己想,自己决定。

我爱人出院后的第七天需要复查。那天下了很大的雪,我们路过监护室,知道嘉言就在里面,却也无法见上一面。

■ 那天的大雪 插画 / 二小洞

做完检查,在回家的电梯上,我爱人突然绷不住了,抱着我大哭,好像要把这些天心里的委屈和压抑全都发泄出来。

那是我印象里,她最崩溃的一次。

她其实很坚强,在我爸我妈面前她都没哭过。

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接嘉言回家

在彼此各自默默的思想斗争后,我们达成了共识。自始至终,都没有人说出「放弃」这两个字。

所谓「放弃」就是「别让孩子在监护室再受那么多罪了」。他每天要打很多针,要测血糖,手指脚趾扎得满是针眼。

所谓「放弃」就是「我们接孩子回家」。

但我们都知道,出院回家对孩子意味着什么。

出院的前一天,我和我爸找到主任,告诉他我们的决定。医生见得多了,虽然觉得有点可惜,但尊重家属意见。

签完字,我就直接回家了。那一整天,我都陪着爱人。

因为之前家里已经商量好了,由我父母来带孩子,我和爱人从此不见嘉言,也不打电话过问,什么都不管。因为我们知道,但凡再见孩子一面,但凡喂养孩子一天,我们就再也不可能放手了。

后来听我爸说,孩子出院那天,很多亲戚都来了,因为嘉言是我们家的孩子,要高高兴兴接他进家门,一直养到他自己没了生命体征。

爱人坐月子期间,我一直陪着她。只有大儿子在家时,我们三个在一起,好像什么都没发生过。

但白天大儿子去上学,只有我俩在家时,我们就躺着不说话,什么都不做,整个人像被抽干了一样,完全没有精神。

直到二十天后,我爸来电说,「孩子没了」。

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嘉言走了

孩子的血糖降低到一定程度之后,就陷入半昏迷状态,偶尔还会抽搐。他是身体机能慢慢衰竭的情况下走的。

他得多无助啊。想着孩子自己慢慢耗尽了生命,没有人救他,我就心痛。心里满是自责,直到今天,我也跨不过这道心坎。

我想过去看看孩子,但是家人坚决不让我去。

嘉言走的时候,我们做父母的没能陪着他,他连自己母亲的奶都没喝上一口,他肯定会怨我们。

其实老人也为我们承受了很多。

那段日子,家里的亲戚们一直陪着我妈,他们也害怕我妈心里承受不住。最后几天,我妈总想着再给孩子擦擦身体,再给孩子买件衣裳,除了哭,这是她唯一能做的。她每天守着一个渐渐失去生命的孩子却无能为力,那种感觉太让人绝望了。

孩子走后的第二天,我妈就上吐下泻,卧床不起,大病了一场。

我爸那段时间成天躲在店里,偶尔去陪我妈说说话。他只要看一眼孩子,就忍不住会哭。

我只见他哭过两次,一次是在我爷爷去世时哭,另一次就是我们去接孩子出院那天,他一个人在监护室外面放声大哭。

我爱人每天都朝着孩子的方向磕头。她知道孩子还在,她在乞求孩子的宽恕。

现在想来,「决定放弃」的那一刻比「得知孩子死讯」的那一刻更让人难受。虽然难受的心情无法改变,但似乎突然出现了一个终点。好像明天之后,我们的生活就可以恢复正常了。

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不再提起

自打孩子走后,我和爱人,包括我爸妈,从来不提这件事。

我爱人把手机里那段时间的照片、信息、朋友圈全都删掉了。

我一直留着当初医生给我拍的照片,但每次看到时,我的心还是会咯噔一下。

后来,我也把照片删了。

■ 删除合影照片 插画 / 馒天星

但这样就能不再想起吗?

上周的一个中午,我在单位,爱人忽然给我打电话。接起电话,她什么也没说,只是哭。我知道是她又想孩子了。那一分钟,我们都没说话,只是哭。

我们比谁都清楚,这道坎怎么可能过去呢?

嘉言虽然只在我们的生活里存在过一天,只和我们共处过一个晚上,但那种感情是不可能抹掉的。

其实大儿子他也知道。有一次,我爱人在家里哭,他还安慰说「妈妈,不是还有我吗?」

我们没跟他说过弟弟已经没了,只有一次,我爱人跟他说弟弟去了天堂,但他说,「没有去天堂,我弟弟不是死了吗?」

他什么都懂。他从不和我们提,但却什么都懂。

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「你一定是天使」

孩子走的第二天,我睡不着觉,给孩子写了封信。我喜欢写东西,本来是要写给孩子,留给他长大后再看。遗憾我再没有机会写这样的信了。

之前我爸会说,在农村,这样的孩子是我们上辈子欠了他的债,他要完债就走了。但我不这么觉得。我想让孩子知道,我们欢迎他的到来,也曾期待过他的到来。

信里,我是这么写的:

# 九天给儿子的信

亲爱的儿子,我不喜欢别人说你是来讨债的,也不愿相信刚出生的小孩没有意识。

你一定是天使,你是来到爸爸妈妈和哥哥身边,替我们带走了身边的灾难就走了是吗?

你一定会记住爸爸妈妈的,对吗?

你会在天上保佑我们,对吗?

很多来安慰爸爸妈妈的人,总是说「你们还年轻,养养身子,再要一个」。

可是爸爸觉得没有任何一个人可以替代你的位置,更不能有一个小朋友是因为你的离开,他才能到来。

爸爸会永远记住你的生日:2020 年 12 月 6 日。

■ Coldplay 歌曲《Daddy》MV 截图

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– 封面图 二小洞插画

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Staff

讲述者 | 九天

主播 | @寇爱哲

制作人 | 徐林枫

声音设计 | 桑泉

文字整理 | 徐林枫 张沁萌

实习生 | 张沁萌

插画 | 二小洞 馒天星

校对 | 乔正禹 李梦颖

运营 | 翌辰 雨露

BGM List

01. StoryFM Main Theme – 桑泉 (片头曲)

02. 小星星 – 桑泉

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